著者紹介

内容

目次

はじめに 第１章　神経難病者の在宅療養の発展とその問題点 　第１節　神経難病者とその生活 　第２節　先行研究・実践における神経難病者支援の現状 　第３節　神経難病者支援の問題点および支援のための方策 第２章　難病者の生を捉えるための理論的・方法論的な基盤 　第１節　 神経難病者の在宅療養に対する文化心理学的アプローチ 　第２節　 病者の「生（ライフ）」を記述するメソドロジーとしてのマイクロ・エスノグラフィ 第３章　本研究の目的 第４章　 難病在宅療養のマイクロ・エスノグラフィー本研究のフィールド 　第１節　本研究におけるフィールド 第５章　 研究１： 在宅療養におけるALS 患者のコミュニケーション支援の実際 　第１節　問題と目的 　第２節　方　　法 　第３節　結果と考察（分析１） 　第４節　結果と考察（分析２） 　第５節　総合考察 第６章　 研究２：ALS 患者のリアルタイムコミュニケーション可能性の検討 　第１節　問題と目的 　第２節　方　　法 　第３節　結果と考察 　第４節　総合考察 第７章　 研究３： 病者の経験を伝えるためのコミュニケーションのあり方： ファシリテーション機能の解明 　第１節　問題と目的 　第２節　方　　法 　第３節　結果と考察 　第４節　総合考察 第８章　 研究４： 病者アドボカシー企画の運営と意義の変容過程： 複線径路・等至性モデルによるALS 患者参加型企画の分析 　第１節　問題と目的 　第２節　方　　法 　第３節　結果と考察 　第４節　総合考察 第９章　総合考察 　第１節　 在宅療養の実態とコミュニケーションの記号的意味（研究１について） 　第２節　 ALS患者の沈黙に対するとき（研究２について） 　第３節　 身体を持ち寄って交流すること（研究３，研究４について） 　第４節　研究過程の提示と研究協力者の実名使用の意義 　第５節　 総括：実態・実践・情報発信を一体とした支援モデルの提案，および生（ライフ）の厚い記述に向けて