著者紹介

内容

目次

第1章 はじめて診断を受けた時～サポート体制を整える ・医学情報を集める ・慣れた人たちに継続して手伝いを頼む ・子どもの友だちの親に助けてもらう ・広報担当者を指名する ・マネージャーを指名する　 ・日常の雑事を人に任せる　 ・予定表や一覧表を作る ・年長の子どもにはどうしてほしいか尋ねる ○サポート体制のためのチェックリスト 第2章 子どもと家族の日常生活について ・「普段どおり」を取り戻す ・子どもの日常生活 ・家族の決まりごと ・会話は常にオープンに ・家族で過ごす時間について考える ・家族での食事 ・静かな食後の時間 ・家族の時間は電話を手放しましょう ・子どもが自宅以外の場所にいたい時 ・親が離婚している場合 ・子どもを板挟みにしない ・他の人と一緒に住むこと 第3章 病気について子どもに話すこと ・誰もが何が起きているか知る権利がある ・遠回しな言い方は困惑のもと ・最悪なのは偶然に耳にすること ・病名や病状について話す ・話す機会を見つける ・話をする時に感情が湧き上がってきたら ・伝えるタイミングを考える ・子どもが病気について話すことを嫌がったら ・文章で伝えることも効果的 ・質問を歓迎し、気持ちを探る ・すべての質問にすぐに答えなくてもよい ・家族それぞれの文化がある ・子どもが親以外の大人と病気の話をする時 ○病気について子どもに話すチェックリスト 第4章 「ママは死んでしまうの？」と聞かれたら ・死に関する子どもの理解 ・子どもが本当に知りたいこととは？ ・病気の進行が予測できない時 ・余命が残り数週間になったら 第5章 子どもによって違う辛さの乗り越え方 ・子どもの特徴を知っておくと育児の手助けになる ・子どもの反応を予測するヒント ・子どもの反応のパターンと対応法 ・考えを整理する五つの質問 第6章 あなたの症状が子どもに与える影響 ・倦怠感（だるさ、疲れやすさ） ・痛み ・集中力や記憶力の障害 ・話すことの障害（失語、構音障害） ・容貌の変化 ・免疫力の低下 ・怒りっぽさ ○他の症状への対処 第7章 学校からの支援 ・キーパーソンを選びましょう ・子どもをかげで見守る　 ・学校行事での配慮 ・勉強への配慮 ・時間割や授業内容への配慮 ○学校からの支援のためのチェックリスト 第8章 入院中の面会（お見舞い）について ・面会前の下準備 ・親の面会の注意点 ・子どもをよく理解している人と一緒に面会する ・子どもの気持ちを支える ・面会を見合わせた方がよい場合 ・子どもが面会したがらない場合 ・親に会わない時、会えない時にできること ・看取りが近づいた時 ○入院中の親に会いに行くチェックリスト 第9章 経済的なこと、法的手続きのこと ・計画や法的手続きを先延ばしにしない ・支出 ・収入 ・将来のための経済的な計画 ・検討しておくべき法的手続き ・弁護士やファイナンシャルプランナーと相談する ・相続についての準備～子どもに資産を残すには ・シングルマザーや血のつながっていない親の場合 ・計画が大切な理由 第10章 遺伝子検査～子どもの視点 ・どのような際に遺伝子検査を受けるべきか ・遺伝子検査の基本的な考え ・子どもへ遺伝子検査を説明する ・検査で陽性とわかった場合 ・兄弟の間で監査結果が異なる場合 第11章 子どもを心理の専門家に受診させるかどうか ・子どもの行動はどれくらい変わりましたか？ ・家族の中の大人だちの状態はどうか？ ・子どもの日常生活は保てているか ・子どもの心理の専門家をどう探すか ○心理の専門家に受診させるかのチェックリスト 第12章 家族の思い出づくり ・基本的な考え方 ・子どもに自分らしい物を選んでもらう ・親からの思い出づくりの実例 ・思い出づくりの例 第13章　別れの時に向けて決めること ・人生の最後を迎える場所をどう決めるか ・病院やホスピスでケアを受かるなら ・在宅でケアを受けるなら ・親の死をどのように知りたいかを話し合う ・選択の自由 ・葬儀のこと ・子どもの気持ちを優先する ・葬儀に参加しない方がよい年齢とは？ ・葬儀は家族みんなが関われるプロセスと考える 〇別れの時に向けたチェックリスト