内容

目次

はじめに 本書の構成 第一部　「進化」する身体――小児病棟で臥床して暮らす人びとの経験 第一部概要 第一章　「かかわり」の経験 　第一節　いろんな人にかかわり、慣れる 　第二節　工夫ができるようになり、自信がついた 　第三節　自分で理解して、伝える 　第四節　舌で自分で動かしてくれる／慣れです 　第五節　自分で決める／機械になったと思って 　第六節　できないことを知り、できる方向性を見つける 第二章　「食べる」経験 　第一節　身体が自由に動く 　第二節　介助されながらも自分で食べる 　第三節　まだ飲める／胃瘻になってよかった 　第四節　注入の味がおいしい 　第五節　注入を利用する 第三章　「臥床する生活」経験 　第一節　自分の病気を理解するということ 　第二節　寝たきりになってホッとした 　第三節　自分の考えをもつ 　第四節　自己防衛しかない 第二部　開かれた日常――成人病棟に暮らす人びとの経験 第二部概要 第四章　入院生活と時間 　第一節　入院期間を子どもの成長に例える 　第二節　施設の生活慣れ 　第三節　「自由」に動ける人びと 　第四節　職員の流れに合わせてこっちが動く 第五章　同病者と暮らす入院生活 　第一節　妹も解放してあげないといけません 　第二節　私の生活って意外とね、トントントンといってる 　第三節　何だか居させてくれそうだった 　第四節　そうありませんように 　第五節　同じテーブルで長いことお食事をしていた仲間との別れ 　第六節　日頃忘れかけちょった人が、ふっと姿そのままが浮かんでくる 第三部　筋ジストロフィー病棟の患者たちを取り巻く人びとの経験 第三部概要 第六章　筋ジストロフィー病棟で働く看護師の語り 　第一節　希望か、生きがいにつながるもの 　第二節　この病棟ならではの習慣を残していきたい 　第三節　ベッドから離してあげたい 　第四節　普段のなかでどれだけ気がついてあげられるか 第七章　筋ジストロフィー病棟に見舞いに来る母親たちの経験 　第一節　すること決まってる 　第二節　はっきりと言われない 　第三節　診断しなくても分かるいう感じ 　第四節　いろいろもっともっと見せて欲しかった 終　章　筋ジストロフィー病棟で生きる 　第一節　他者と共に生きる病棟生活 　第二節　時間と経験の更新 　第三節　療養生活における自由 　第四節　受動性と能動性からなる世界経験 　第五節　「察する」ことと「見る」こと あとがき 本書について（西村ユミ）