児玉　真美 　著

著者紹介

内容

目次

第１部　子どもの医療をめぐる意思決定 第１章　アシュリー事件 　二〇〇六年に世界で起こっていたこと／アシュリー事件／パーソン論／事件をめぐる倫理問題の議論 第２章　　「白い人」の不思議な世界の不思議な「コンセント」 　NICUでの障害告知／小児科外来での障害告知／療育センターでの三回目の告知／「白い人」の不思議な世界／深い溝／不思議なインフォームド・コンセント 第３章　子どもをデザインする親たち 　「子どもをデザインする親たち」／〝科学とテクノで簡単解決〟バンザイ文化／医療化／遺伝子操作で子どもをデザインする時代／代理母ツーリズム／ラティマー事件／抱え込み、愛で殺す……という隘路 第４章　ボイタ法 　母子入園／迷い／Ａ先生との出会い／親子の共同作業が起こした奇跡／親と医療の不作為の共謀関係 第２部　「死ぬ・死なせる」をめぐる意思決定 第１章　「死ぬ権利」をめぐる議論 　「死の自己決定権」議論／概況／スイスの自殺ツーリズム／オランダとベルギーで起こっていること／緩和ケアの一端に位置づけられていく安楽死・医師幇助自殺／対象者の拡大・指標の変容という「すべり坂」／「障害のある生は生きるに（治療に）値しない」価値観の広がりという「すべり坂」／代替的自殺手段ＶＳＥＤ（自発的飲食停止）という「すべり坂」／「自己決定」原則の形骸化という「すべり坂」／「死ぬ権利」から「自殺する権利」への変質という「すべり坂」／POLSTなど医療システム効率化に潜む「すべり坂」／「死の自己決定」が臓器移植と連結していく「すべり坂」／政治的キャンペーンが個人と家族の物語を消費する「すべり坂」／家族介護者による「自殺幇助」への寛容 第２章　「無益な治療」論 　ゴンザレス事件／「医学的無益性」とは何か／「無益な治療」論でも対象者が拡大／英国の「無益な治療」論／植物状態と最小意識状態の人からの栄養と水分の引き上げ／「無益」「潜在的不適切」「分配」 第３章　私たちはどのような存在にされようとしているのか 　マクマス事件／「意味のある人生」って、一体なに？／意思を翻した人たちの「なぜ」／気持ちも思いも意思も関係性の中で揺らいでいる／贈り贈られるものとしての「尊厳」 第３部　「無益な治療」論を考える 第１章 「無益な治療」論が覆い隠すもの 　決定権の対立としての「無益な治療」論／「医療現場での差別」を覆い隠す「無益な治療」論／「分配との相互正当化」を覆い隠す「無益な治療」論／医療の不確実性を覆い隠す「無益な治療」論／家族同意へのプロセスを覆い隠す「無益な治療」論 第２章　日本型「無益な治療」論としての「尊厳死」 　「日本に生まれてよかった」のか？／新生児の「クラス分け」／日本集中治療医学会の調査と懸念／「神経難病」と「重症心身障害者」ついに名指し／日本型「無益な治療」論としての「尊厳死」 第３章　意思決定の問題として「無益な治療」論を考える 　「対立」の中で家族を傷つけるもの／13/18トリソミーの子どものＱＯＬ／ホームレスの両親が望んだ「あらゆる手段」／医療職と親も関係性の中で揺らいでいる／医療職と患者の関係性をいかに問い直すか 第４章　「出会い」から意思決定を問い直す 　医療の世界との出会い／トラウマ／シンポジウムにて／いくつかの後日談 第４部　親であることを考える 第１章　強い者としての親 　強い者、支配する者としての母親／「強い者」である自分に気づき、問い直す／せめて問い返す痛みを手放さないでいたい 第２章　相模原事件 　二〇一六年七月二六日／もうものを言えなくなった／重症心身障害児者のニーズ／「見えないニーズ」は「ニーズがない」ことになる／地域資源整備と重症児者施設／「できた」人たちが「できなかった」人に向けるまなざし／事件後に決定的に変わったもの／本当の敵／重症児者・医療的ケア児者で進む「地域移行」の現実／親たちが老いてなお担っている介護／似て非なる二つの「地域移行」「共生社会」 第３章　弱い者としての親 　「弱い者としての親」という視点／母親たちが担ってきたもの・今も担っているもの／ある父親の手紙／親に殺させる社会／「弱さ」を語る言葉で出会い繋がるということ／「二つのぶつかり合う論点を一体化して深める」 第４章「親を『ケアラー』として支援する」という視点 　ある日思いがけず「障害のある子の親になる」という体験／母親は「療育」機能、「介護」役割でしかない？／自分で自分を追い詰めていく母親たち／海外のケアラー支援／付録 第５章　親にとっての「親亡き後」問題 　「あの山の向こう」／「もうしてやれないこと」が増えていく／老い、病み、ひとりになっていく親たち／「親亡き後」と「ピンピンコロリ」／家族をつないでいるのは「役割」ではなく「関係性」／母親たちは、なぜ、誰に、許してもらわなければならないのか／ 「一人の人であること」の回復を／母親たちが「私」を語る言葉を取り戻すということ 最終章　リンゴの木を植える あとがき