上野　彩 　著

著者紹介

内容

目次

序章 １　「名づけられない」疾患 ２　本書の目的と各章の概説 ３　調査概要と分析の視点――病みの軌跡理論とライフストーリー ４　「名づけられない」病いと希少未診断――類似疾患との差異と希望 第１章　診断に依拠できない患者の存在 １　患いに関する三つの視点――Disease，Illness，Sickness ２　新しい疾患形態――ＩＲＵＤプロジェクトの動向を踏まえて ３　類似疾患患者の経験と診断――希少疾患とＭＵＳ ４　希少未診断という定義 第２章　疾患に規定されている医療社会学 １　病人役割の限界と正統性の議論 ２　病みの軌跡理論とバイオグラフィカルワーク ３　「診断の社会学」とその限界 ４ 各理論枠組みによって示される診断の重要性と本書の目的 第３章　疾患による病気の規定――難病政策と難病法を事例に １　本章の位置づけ ２　難病政策の変遷 　２-１　難病の患者に対する医療等に関する法律の成立過程 　２-２　難病法について ３　調査方法 ４　難病研究・医療ワーキンググループ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、第一八六回衆議院／厚生労働委員会の議事録より 　４-１　「本当に苦しんでいる患者さん」の存在 　４-２　「病名」による「制度の谷間」 　４-３　「難病医療支援ネットワーク」の現状 ５　厚生労働省側の「反応」に見せかけた拒絶 ６　難病政策・難病法における疾患の役割と「病気（ailment）」の三連構造 第４章　苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち １　社会的、学術的関心の枯渇 ２　調査概要 ３　分析方法 ４　「がん」との比較 　４-１　がんに「あこがれる」Ｋさん 　４-２　がんを「有限でいいな」と語るＴさんと自身の苦しみを「霧」と表現するＡさん ５　メタファーとしての「がん」が示すもの ６　何も突きつけられない苦しみ――「霧」 ７　事例検討に向けて 第５章　働かなければならない患者と病人役割――看護師であり続けたＯさんの語りを事例に １　患者の就労状況 ２　就労しなければならない患者――職場における病人役割 ３　調査対象者　Ｏさんについて ４　身体の状態を表す「言葉」をもたないことによる辞職と転職 ５　「知覚」をもたないがゆえの確定診断の遅れ ６　「名づけられない」ことによって築けたキャリアとその限界 ７　「名づけられない」ことによって脆弱化する病人役割 第６章　「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理――医療資源の乏しい環境への移住を選択したＡさんを事例に １　語りによるバイオグラフィーの再構成と診断 ２　病人役割の取得過程について ３　フィールドについて 　３-１　沖縄・八重山諸島文化――見えないものに対する姿勢 　３-２　地域Ⅰ／地域Ⅱの医療環境について ４　調査対象者Ａさんについて――移住経験の整理 　４-１　移住Ⅰ――沖縄本島から八重山諸島へ 　４-２　移住Ⅱ・移住Ⅲ――症状による往復生活と八重山諸島への帰還と結婚 　４-３　離婚と新しい職による往復生活 　４-４　再婚と最後の移住Ⅴ ５　移住による「母親的役割」からの解放と病人役割の管理 　５-１　Ａさんに植え付けられた役割 　５-２　娘の語りかけによる認知的体験の知覚 　５-３　医師の不統一な療養指示と移住――病人役割の取得と管理 ６　移住の選択における地域文化の役割――「魂の成長」のための「ギフト」 ７　病みの軌跡の不在による〝希望〟 第７章　病みの軌跡の援用可能性――希少がん患者であり，希少未診断患者でもあるＳさんの語りを事例に １　同病者との交流と限界――病みの軌跡の援用 ２　病いの語り研究の蓄積と批判 　２-１　バイオグラフィーの断絶と病いの語りの三類型 　２-２　「探求の語り」への批判 ３　調査対象者 Ｓさんについて ４　希少未診断疾患への意味づけ――ＣＭＬ経験による「信念」の構築 　４-１　相対化された希少未診断疾患の経験 　４-２　ＣＭＬによるバイオグラフィーの断絶とＣＭＬへの意味づけ ５　ＣＭＬ経験で構築された医療への「信頼」――伴走することで達成される生の安定化 ６　「共有感覚」の欠如――「個」として背負わなければならない苦しみ ７　患いではなく、生きることへの意味づけの転換 　７-１　希少性疾患の経験による病みの軌跡の援用 　７-２　同病者との経験の共有による「信念」の構築過程と生への意味づけ 終章　軌跡をもたない者の苦しみ――多様化を強いられる希少未診断患者たち １　境界がない「霧」という苦しみ――生の連続性 ２　往来によって築かれる未知への対処――適応のパラドックス ３　ＭＵＳ患者と希少未診断患者の差異――多様性の構造 初出一覧 あとがき 巻末資料 参考文献 索引